Herinneren jullie nog dat ik vorig jaar voor het eerst een knobbel ontdekte in mijn borst? Dat was wel even schrikken maar gelukkig bleek het een onschuldige cyste (een met vocht gevulde holte). Ik schreef er een blog over en beschreef hoe een mammografie nou in zijn werk gaat. 

Little did I know toen, dat dit onschuldige knobbeltje mij nog geen twee maanden later flink zou gaan opspelen. De cyste vulde zich plots in één nacht en ik werd op zondagochtend wakker met een cyste zo groot als een flinke mandarijn… De borst puilde uit en de pijn was fors. Niet grappig en op zondag ook nog. Wat een pech.

Die maandag bood de huisarts uitkomst en met behulp van een naald werd de cyste leeg gezogen. Met de injectiespuit werden 2,5 buisjes vocht afgevoerd en bleef ik achter met een tijdelijk kuil en een opgelucht gevoel. Klaar, een weer door…

Helaas is ‘klaar’ niet het juiste woord, weet ik nu. Ik blijk een ‘aandoening’ te hebben: cystische mastopathie (ook wel ‘ziekte’ van Reclus genoemd). Volstrekt onschuldig en bepaald niet zeldzaam: Zo’n 60% van de vrouwen hebben hier in meer of mindere mate last van. Altijd al had ik in mijn cyclus ongeveer een week fors pijnlijke borsten. Maar ja, je denkt dat iedere vrouw dit heeft, toch? 

Rond de menopauze steekt deze aandoening vaak nadrukkelijk de kop weer op. Er ontstaan dus cystes die je soms ook voelt bij zelfonderzoek. En daar zit nu mijn vraag: Wat doe ik met nieuwe knobbels? Ik zal hier namelijk nog wel een tijdje last van houden. Twee maanden geleden vond ik weer een nieuwe knobbel. En ja… je vermoedt heus wel dat dit weer een cyste is en geen kanker. Maar ja. Weet je het zeker? Nee dus. En moet je nou voor elke nieuwe knobbel naar de arts en naar de volgende mammografie? 

Ik besloot eerst maar eens een ruime maand te wachten. Deze cystes kunnen vanzelf ook weer verdwijnen. Maar niet in mijn geval dus. Nou heb ik echt een heel leuke huisarts waarmee ik kan lezen en schrijven en ik belde haar toch voor overleg. Na wat wikken en wegen besloten we maar te gaan voor een echo op de mammapoli. In juni heb ik nog een mammografie gehad i.h.k.v. het bevolkingsonderzoek. Een echo is sowieso minder heftig en een cyste laat zich daar goed herkennen. 

Tijdens de echo telden we uiteindelijk wel 12 cystes dus ik ben ruim voorzien voorlopig. Pas als ze 2 à 3 cm zijn kun je ze zelf voelen. Antwoord op mijn hamvraag kreeg ik helaas niet: moet ik nou bij elke nieuwe knobbel weer de mallemolen in? Of mag ik vertrouwen op het bevolkingsonderzoek (immers loop ik niet méér risico op borstkanker dan andere vrouwen)? Zelf zoeken op internet leverde werkelijk geen antwoord op deze vraag en ook de radioloog kon, mocht of wilde hier geen zinnig antwoord op geven. 

Nadat Cathalijne (mijn huisarts) mij belde voor de uitslag (geen verrassing want nieuwsgierige ikke had uiteraard meegekeken met de echo) besprak ik deze vraag ook met haar. Ik wil gewoon niet de zorg onnodig belasten. We moeten immers ook proberen die zorgkosten zo laag mogelijk te houden. Dat begreep zij volkomen en zij is te rade gegaan bij de oncologen van de mammapoli. 

Gelukkig kreeg zij wel een bruikbaar advies van de chirurg op de mammapoli…:

Elke keer wanneer ik weer een nieuwe knobbel voel, wacht ik even een aantal weken af. Omdat ik geen baarmoeder meer heb, lukt het afwachten van een volgende cyclus niet echt… Is na een aantal weken de knobbel niet weg, dan bel ik toch met de huisarts. Zij zal dan een afspraak plannen op de mammapoli. Als er langer dan een jaar zit tussen zo’n nieuwe knobbel en de laatste mammografie, dan wordt het een mammografie. Is het minder dan een jaar, dan volstaat alleen een echo.

Het was zo fijn om van zowel de huisarts als ook van de chirurg op het hart gedrukt te krijgen dat ik absoluut geen zeur, paniekzaaier of een zorg-overvrager ben…

Waarom ik deze blog met jullie deel? Ik weet bijna zeker dat er onder mijn volgers vrouwen zijn die ook last hebben van (cystische) mastopathie. Die ook zoeken naar wat dit is (alhoewel er op internet veel te vinden is over mastopathie) en hoe te handelen als je weer zo’n knobbel voelt… Wellicht kan je hier dan wat mee. Uiteraard moet je altijd zelf met je eigen arts overleggen maar met deze kennis kom je wellicht meer beslagen ten ijs.

Wil je meer lezen over mastopathie, de verschillende varianten etc? Dit zijn voor mij hele bruikbare links geweest voor eerlijke en veilige informatie:

• https://bast.be/wp-content/uploads/2019/04/Borstpathologie-postgraduaat-version-22032019-M-Vanhoeij.pdf
• https://www.catharinaziekenhuis.nl/files/Patient/Patientenfolders/_ScreensPages/Behandelingen/CHI-021-Mastopathie,_een_goedaardige_aandoening_van_de_borsten.pdf
• https://www.isala.nl/patientenfolders/6614-goedaardige-aandoeningen-van-borst-mastopathie/
• https://www.thuisarts.nl/mastopathie/ik-heb-mastopathie